Obeležen Svetski dan osoba sa autizmom

Danas je obeležen Svetski dan osoba sa autizmom – kao i prethodnih godina, tačno u podne na gradskom trgu pušteni su plavi baloni. Izazovi sa kojima se suočavaju porodice dece sa autizmom traju tokom čitavog života, a prvi se javljaju već sa pojavom početnih simptoma, najčešće u prve dve godine. Naglašava se od strane stručnjaka da je rano uočavanje simptoma i pravovremena intervencija od presudnog značaja, ali se do dijagnoze i dalje teško dolazi, dok roditelji neretko imaju poteškoće da je prihvate.

Petogodišnji dečak Edo uvek je nasmejan i spreman za nove avanture. Vrtić pohađa u Školskom centru „Dositej Obradović“. Njegova majka Dolores primetila je još pre njegovog drugog rođendana da se Edo po nečemu razlikuje od druge dece: radilo se o sitnicama, ali i o tome da su se prve izgovorene reči, koje su došle na vreme, postepeno izgubile. Kao što često biva, porodica ju je uveravala da je to samo njena briga bez osnova.

„Pošto sam studirala pedagogiju, već sam imala određenu predstavu o tome o čemu se radi. Iako roditelj ne želi sebi to da prizna, zapravo veoma rano oseti da nešto nije u redu. Nakon toga smo krenuli u Razvojno savetovalište, obilazili defektologa i psihologa, i niko mi nije rekao da preterujem, već da treba nastaviti sa radom i pružiti mu stalnu podršku. Veoma sam bila srećna kada smo dobili mesto u „Dositeju“, jer verujem da je to pravo mesto za njega – tamo je srećan, a i mi zajedno s njim. Od samog početka sam u njemu gledala dete, a ne dijagnozu, što je najvažnije za svakog roditelja. On je moje dete i za mene je savršen takav kakav jeste. Kada bih mogla, naravno da bih mu olakšala životni put. Isto važi i za moje drugo dete koje nema poteškoća: uklonila bih sve prepreke sa njenog puta, sve što joj smeta ili je povređuje. Tako razmišlja svaka majka. I njemu bih volela da olakšam – da govori, da podnese gužvu… Ali pošto to nije moguće, prilagođavamo se. Tako smo prošle godine za praznike otišli u Linc, koji je prelep grad, ali ga nismo ni obišli. Umesto toga tražili smo jezera i reke gde može da baca kamenčiće. Zbog toga smo odlučili da ove godine preskočimo gradove. Putujemo u Italiju, na jedno jezero: bićemo zajedno, opustićemo se, a on će uživati“.

Prema rečima Dolores, iskustva su uglavnom pozitivna: kada objasni Edove poteškoće, ljudi pokazuju razumevanje. Smatra da je ključno otvoreno govoriti o svakodnevnim izazovima.

„Ne treba praviti senzaciju od toga. Da li je lako? Nije. Ali ni roditeljstvo sa zdravom decom nije bez izazova. Svako nosi svoje breme i suočava se sa problemima, bilo u ranom detinjstvu ili kasnije. Najvažnije je dete posmatrati kao dete, a ne kroz dijagnozu“.

Pre nekoliko dana Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja saopštilo je da je usvojen Nacrt zakona o roditelju–negovatelju. Ovim predlogom predviđena je mesečna naknada, kao i uplata poreza i doprinosa za nezaposlene roditelje koji neposredno brinu o deci korisnicima uvećanog dodatka za tuđu negu i pomoć. Predsednica gradskog Udruženja „Zvuci srca“, Suzana Skenderović, ističe da je to značajan korak za porodice osoba sa autizmom.

„Iako je ovo veliki pomak, bez sistemskih rešenja on nije dovoljan. Potrebni su dnevni boravci, personalni asistenti, organizovano stanovanje uz podršku, kao i predah za roditelje. Neophodni su tretmani koji su važni kako u ranoj intervenciji, tako i tokom celog života, jer nakon završetka srednje škole osobe sa invaliditetom i autizmom često nemaju adekvatnu podršku. Da nema „Zvuka srca“ i sličnih organizacija u Subotici, situacija bi bila još teža. Takođe su potrebni radni centri u kojima bi oni bili aktivno uključeni“.

I ove godine članovi FK „Spartak“ posetili su Udruženje povodom ovog dana.

„Tradicionalno organizujemo ovu akciju svake godine i uvek se rado odazivamo. Zadovoljstvo nam je što smo ovde da se družimo, upoznamo i pružimo podršku njima, njihovim roditeljima, kao i ljudima koji rade sa njima. Važno je da se o ovome ne govori samo 2. aprila, već svakodnevno, jer je podrška potrebna stalno“ – poručio je Marin Dulić iz „Spartaka.